Safari

See english version below the swedish.

Ibland är jag väldigt tacksam att jag är född i Sverige! Eller, att bara säga att jag är tacksam är egentligen lite för enkelt. Tacksamheten rymmer nämligen också ett styng av dåligt samvete över hur orättvis världen är. Vad har jag gjort för att förtjäna att födas bland de lyckligt lottade? De som har pengar, resurser, tusen valmöjligheter och därtill ett relativt pålitligt skyddsnät att falla ned i ifall något skulle gå fel.

I slutet av april blev Theo sjuk. Vi hade under några veckor märkt att blev svullen på magen och i ansiktet men förstod inte vad det var. Vi tänkte att vi skulle kolla upp det när vi kom till Sverige, men så när ögonlocken blev alldeles bulliga tog vi och ringde upp en läkare som vi känner och frågade vad han tyckte att vi skulle göra. Han rådde oss att kolla upp det hela så snart som möjligt, så vi beställde upp ett plan och flög till Bangui, i tron att vi skulle komma tillbaka till Kocho om någon vecka. Väl i Bangui blev Theo undersökt, och det dröjde inte många timmar innan läkaren konstaterade: ”Han måste evakueras till Sverige för behandling.”

Försäkringsbolaget kontaktades, och lite mer än ett dygn senare satt jag, Theo och Axel på ett plan från Bangui till Brazzaville. Därifrån flög vi vidare till Stockholm via Paris, och så blev det taxi från Arlanda direkt till Universitetssjukhuset i Örebro. Så långt bort, och ändå så nära. Fler undersökningar följde, Axel fick byta ut Frida mot mormor medan Theo och jag spenderade några dagar på sjukhuset, och så kom diagnosen: nefrotiskt syndrom. Helt kort betyder det att det blivit en skada på njurarna så att man kissar ut protein. När proteinnivåerna i blodet sjunker läcker vätska ut i kroppen, därav svullnaden. För de allra flesta går detta att behandla med medicin, för vissa är det ett allvarligare tillstånd. (Googla på det om ni vill veta mer.)

Theo fick börja äta kortisontabletter och allt verkade till en början gå bra. Proteinnivåerna i kisset minskade och läkarna var nöjda. Men så kom ett återfall. Kortisonet verkade helt ha mist sin verkan och proteinnivåerna steg igen. Det beställdes en tid för njurbiopsi på specialistkliniken på Huddinge sjukhus, för att kolla upp ifall Theo hade någon mer elak form av nefrotiskt syndrom som inte gick att behandla med kortison. (En njurbiopsi betyder att man sticker in en nål och plockar ut en pytteliten bit av njuren för att undersöka den.)

I onsdags tog vi alltså tåget till Huddinge och i torsdags gjordes biopsin under narkos. Erik, som blev kvar i RCA när vi åkte i april, kom hem samma dag och var där när Theo vaknade ur narkosen. Vilken lycka för en två-åring som saknat pappa!

Ett par dagars väntan och så kom svaret: Theo har något som heter ”minimal change disease”. Det är den absolut vanligaste orsaken till nefrotiskt syndrom och den ”snällaste” varianten. Oftast hjälper kortison, ibland får man ta till andra mediciner, men det går att behandla och innebär inte någon permanent skada på njurarna.

Nu är vi tillbaka i Örebro och fortsätter behandlingen. Hur lång tid det kommer att ta vet vi inte, men det viktigaste är att han har gott hopp om att bli helt frisk, oavsett hur lång tid det nu kommer att ta. Och, som jag sa i början, vi är oändligt tacksamma över möjligheten att få så bra vård! Ett barn med liknande symptom någonstans ute på landet i RCA, utan tillgång till ordentlig sjukvård, får förmodligen aldrig ens någon diagnos. Han svullnar upp, kanske får han i bästa fall lite vätskedrivande, men det hjälper bara tillfälligt. När sjukvården gjort sitt tar föräldrarna till traditionell medicin. Man antar att barnet blivit förgiftad. Kanske är det någon som vill familjen illa. I värsta fall dör barnet utan att familjen någonsin får en förklaring.

Och för oss är det så enkelt, sett ur det perspektivet. I Bangui gjordes ultraljud på Theos njurar av en centralafrikansk läkare. Han utlåtande efter undersökningen var kort:
”De skickar nog hem er till ert land, vi kan inte göra något åt detta här.”
Min första reaktion var att bara ignorera allt och stanna kvar ändå, jag ville inte åka ”hem”, jag var ju redan hemma! Men ser jag tillbaka så här en månad senare är den en annan tanke som dominerar: Tack gode Gud att det fanns ett annat land att åka hem till!

Jag har inte för avsikt att lägga ut en massa detaljer om sjukdomen här på bloggen. Vill ni veta mer så kontakta oss gärna personligen. Ring eller skriv! Om vi inte svarar så är det inte för att vi vill skärma av oss från omvärlden utan förmodligen endast på grund av att vi inte har tid just då.

English version:

Sometimes, I’m very grateful to be born in Sweden! Or rather, to simply say that I’m grateful is a little bit too easy, because my gratefulness also reminds me of how unfair the world is. What did I do to deserve to be born among the lucky ones? The ones who have the money, the resources, the possibility to choose between a thousand ways to live life, and on top of all this, a security line to keep them up when they fall.

In the end of April, Theo became ill. We had noticed since a couple of weeks how his face and belly swelled, but we didn’t understand what it was and didn’t think too much about it. We just thought we should check him up once we got to Sweden in June. But then when his eyelids swelled so much he had problems opening his eyes, we called a friend who is a doctor and asked for his advice. He said Theo should be checked up as soon as possible, so we ordered in a plane and went to Bangui, thinking we would be back in Kocho within a week or so. The doctors in Bangui had another opinion. They only needed to do some quick examinations before they concluded: “The boy has to be evacuated to Sweden for medical care.”

We contacted the insurance company, and 24 hours later, Theo, Axel and I sat on a plane from Bangui to Brazzaville. From there, we went on to Stockholm via Paris, and were taken by taxi the last 200 km to the hospital in our home town Örebro. So far away, yet so close. More examinations followed, Axel spent a couple of days with grandma’ while Theo and I were at the hospital, and soon we got the diagnosis: nephrotic syndrome. The symptoms of this are, very shortly, loss of protein in the urine, hypercholesterolemia and edema. (Check up on Google if you want to know more.) This disease can most often be treated with drugs, but for some people it indicates a more serious kidney disease.

Theo stared with steroid treatment, and everything seemed to go well. The protein in the urine decreased and the doctors were happy with him. But after ten days or so, he had a relapse. The drugs suddenly didn’t seem to help at all and the protein in the urine increased again while he swelled up just like before. We were then sent to a specialist clinic in Stockholm for a special kidney examination. In connection with this, Erik also came home from CAR, three weeks before time.

The result of the kidney examination was encouraging: Theo has something called “minimal change disease”. This is the most common cause of the nephrotic syndrome and also the “kindest” one. Most often, steroid drugs will have effect, and even though sometimes other, stronger drugs have to be used, the disease is curable and does not indicate a permanent damage of the kidneys.

Now we are back in Örebro and the treatment continues. We don’t know how long this will take, but the most important thing is that we have good hopes that he will get well, no matter how long it will take. As I wrote in the beginning, we are indefinitely grateful for the possibility of getting such good care! A child with similar symptoms somewhere in the countryside in CAR, without access to good health care, will most probably not even get a correct diagnosis. He will swell up, maybe he will get some treatment for the edema, but this will only help for a short time. When the doctors have made what they can, the family will try with traditional care. Maybe they will believe that the child has been poisoned by somebody who wants to destroy the family. In the worst case, the child will pass away without the family ever getting an explanation.

Seen out of that perspective, for us it’s so easy! In Bangui, a Central African doctor made an ultra sound examination of Theo’s kidneys. His conclusion afterwards was very short:
”They will probably send you back home to your country, we can’t do anything for him here.”
My first reaction was to ignore everything and stay in CAR anyway, I didn’t want to go “home”, I already was! But when I look back now, one month later, another thought has taken the first place: Thank God that there was another country to go back home to!

I have no intention to give out any more details about Theo’s disease in this blog. If you want to know more, you are welcome to contact us personally. Call us or write us! If you don’t answer right away, this doesn’t mean that we don’t want to stay in contact, but probably we are busy. If so, try again!